www.betcs.cz

 Podívejte se na úžasný film Wonder

"V březnu 2016 se nám narodila dcerka se syndromem TCS. O tom, že dcera nebude zdravá jsme předem nevěděli. Vzhledem ke statistice výskytu syndromu 1:50000 se předpokládá, že v ČR žije kolem 200 lidí s TCS. Syndrom nemá svoji diagnozu, organizaci, ani specialistu v řadách lékařů. 
Na začátku "našeho běhu na dlouhou trať " jsme, kromě stránek zivotsesyndromem.cz, neměli kde jinde hledat informace a tipy. Zde jsme našli další rodiče s dětmi se syndromem a začali si dopisovat a vyměňovat si zkušenosti. S ohledem na složitou komunikaci s lékaři a omezenými informacemi o jednotlivých potížích spojených se syndromem, jsme se doma začali bavit o tom, že bych ráda založila neziskovku pro lidi s TCS, abychom se sdružili, vytvořili skupinu, poskytli potřebné a užitečné informace a vybudovali ideálně pacientské centrum. Dalším, velmi důležitým důvodem pro založení spolku, bylo šíření osvěty a povědomí o syndromu, aby se usnadnilo přijetí společností pro všechny s TCS. V následujících měsících se pokusíme nakontaktovat zahraniční pacientská centra a organizace pro TCS a nalákat Jona Lancastera k návštěvě ČR:)

Mým momentálním snem je zlákat někoho z řad lékařů, aby nám pomohl s problematickou péčí o lidi s TCS s ohledem na variabilitu projevů a širokým záběrem potřebných vyšetření (ORL, neurologie, logopedie, fyzioterapie, atd.).

Takže, přátelé, kamarádi a další parťáci na téhle lodi jménem : Be Treacher- Collins, tohle je pro Vás!:) "

     Zakladatelka spolku Eliška Hladová

Koupí tohoto náramku přispějete 35Kč na děti s TCS syndromem.